孩子呱呱墜地,發(fā)出響亮的啼哭是每個(gè)家庭最幸福的時(shí)刻。然而,對于有出生缺陷的孩子家庭來說,這一刻就會(huì)變成一個(gè)噩夢的開始。
出生缺陷是全球共有的公共衛(wèi)生問題,而我國是出生缺陷高發(fā)國家之一。國家衛(wèi)計(jì)委2013年公布的數(shù)據(jù)顯示,目前我國出生缺陷發(fā)生率在5.6%左右,每年新增出生缺陷數(shù)約90萬例,也就是說平均每30秒就有一名缺陷兒出生。出生缺陷不僅嚴(yán)重地影響和危害兒童的生存和生活質(zhì)量,更影響家庭的幸福、和諧,也給社會(huì)造成潛在的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
我參加了湖南湘潭市岳塘區(qū)政協(xié)組織的駐區(qū)部分省政協(xié)委員的調(diào)查,在湘潭市婦幼保健院、福利院等機(jī)構(gòu)了解到,30%—40%的患兒在出生后死亡,20%—30%的患兒經(jīng)早期診斷和治療可以獲得較好生活質(zhì)量,約40%將成為終生殘疾。存活下來的先天缺陷兒童普遍存在心理困擾、學(xué)習(xí)焦慮、人際焦慮、健康等諸多問題,而且部分患兒因?yàn)樽岳砟芰Σ?、家庭?fù)擔(dān)重,變成棄嬰或送入社會(huì)福利院。
我國政府早已意識(shí)到預(yù)防出生缺陷是造福千秋萬代的民生問題,并于2005年決定每年的9月12日是中國預(yù)防出生缺陷日,至今已經(jīng)是第十個(gè)年頭。經(jīng)過持續(xù)不懈的努力,我國已經(jīng)逐步形成了政府主導(dǎo)、部門合作、社會(huì)參與的出生缺陷防治工作格局,初步建立了包括婦幼保健機(jī)構(gòu)、綜合醫(yī)院、婦女兒童??漆t(yī)院、基層醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)、相關(guān)科研院所等在內(nèi)的出生缺陷綜合防控體系。但在實(shí)際工作中,對出生缺陷防控工作仍存在諸如出生缺陷篩查率和干預(yù)率有待提高、專項(xiàng)篩查經(jīng)費(fèi)缺乏、群眾對出生缺陷綜合防治知曉率低等亟待解決的問題。
為進(jìn)一步加強(qiáng)出生缺陷防控工作,建議當(dāng)前和今后一個(gè)時(shí)期應(yīng)重點(diǎn)做好以下幾方面工作:首先是完善出生缺陷防控體系,成立出生缺陷防控組織機(jī)構(gòu),加大宣傳和健康教育力度,引導(dǎo)群眾積極參加婚前檢查,主動(dòng)接受孕婦產(chǎn)前篩查、新生兒疾病篩查。其次,將出生缺陷干預(yù)經(jīng)費(fèi)納入財(cái)政預(yù)算。對貧困出生缺陷兒童家庭提供補(bǔ)助,使這些患兒能夠及時(shí)實(shí)行早期干預(yù)。三是建議將孕婦產(chǎn)前篩查、新生兒疾病篩查納入職工醫(yī)療、居民醫(yī)療,新農(nóng)合醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷范圍,減少家庭負(fù)擔(dān),調(diào)動(dòng)公民對“兩篩”的積極參與,從而全面普及“兩篩”,有效預(yù)防人口出生缺陷的發(fā)生。