每年4月15日-21日為全國(guó)腫瘤防治宣傳周。今年的主題是:科學(xué)抗癌,關(guān)愛(ài)生命—抗擊癌癥,從了解開(kāi)始。
數(shù)據(jù)顯示,上世紀(jì)60年代至今,兒童癌癥發(fā)病率增加了25%,惡性腫瘤已成兒童第二大死因。專(zhuān)家表示,只要早發(fā)現(xiàn)、早診斷、規(guī)范治療,約70%以上的患兒能治愈。
你知道哪些異常信號(hào)要警惕嗎?
每年4月15日-21日為全國(guó)腫瘤防治宣傳周。今年的主題是:科學(xué)抗癌,關(guān)愛(ài)生命—抗擊癌癥,從了解開(kāi)始。
孩子是家庭的希望,兒童患癌無(wú)疑更令人揪心。數(shù)據(jù)顯示,上世紀(jì)60年代至今,兒童癌癥發(fā)病率增加了25%,惡性腫瘤已成兒童第二大死因。而在中國(guó),兒童癌癥一直被忽視。由于認(rèn)知不足、誤診、缺乏早期篩查機(jī)制等,患兒治療的時(shí)間窗總是被錯(cuò)過(guò),部分病種誤診率高達(dá)50%。
關(guān)注兒童腫瘤,也應(yīng)從了解兒童腫瘤的科普常識(shí)開(kāi)始。
4月13日下午,西安市兒童醫(yī)院住院部血液腫瘤科。
兩個(gè)四五歲的孩子站在病房門(mén)口,彼此做著鬼臉。他們可愛(ài)的小臉蒼白,小腦袋上更是看不見(jiàn)這個(gè)年齡段孩子該有的濃發(fā)。
滑亞軍坐在病房外的椅子上,瞅著那兩個(gè)活潑的小患者,心情莫名地復(fù)雜。
這位31歲的警察告訴華商報(bào)記者:如果不是這樣近距離接觸,怎么也想不到,有這么多小癌癥患者。
“聽(tīng)這里的老護(hù)士說(shuō),這個(gè)科室以前是比較冷清的,不知什么原因現(xiàn)在竟然人滿(mǎn)為患?”滑亞軍說(shuō)。
據(jù)西安市兒童醫(yī)院血液腫瘤科主任劉安生介紹,該科40多張病床。一般情況下住院病人不會(huì)低于50人,加床幾乎一直存在,多的時(shí)候,能加到60張。即便如此,排隊(duì)等著住進(jìn)來(lái)的患者大有人在。
滑亞軍7個(gè)月大的兒子程程就躺在病床上,戴著口罩。這個(gè)本該朝氣蓬勃的小生命,此刻卻要忍受病痛的折磨。這些天,滑亞軍被這夢(mèng)魘般的場(chǎng)景折磨得難以呼吸。
就算難受,也得咬緊牙關(guān)治療
神經(jīng)母細(xì)胞瘤—如果不是程程入院,滑亞軍也不知道這個(gè)陌生的病名。程程的病情已發(fā)展到三期,屬于高危期,更麻煩的是,目前還不具備手術(shù)條件,只能先化療,通過(guò)藥物使腫瘤縮小,再視情況看能否手術(shù)。
滑亞軍很感激自己的警察同事們。在聽(tīng)說(shuō)程程的病情后,4月10日,西安市公安局未央分局的同事們?yōu)槌坛膛e行了一次捐款儀式,募集近10萬(wàn)元善款。這對(duì)于程程的治療無(wú)疑是雪中送炭。
不過(guò),醫(yī)生早已給這位年輕的父親打了“預(yù)防針”,“這個(gè)病治愈的幾率不大?!?/p>
據(jù)稱(chēng),去年一個(gè)咸陽(yáng)的小孩得了同樣的病,進(jìn)行了幾個(gè)療程的化療,最終身體扛不住了,不得不放棄治療。
這件事讓滑亞軍意識(shí)到,程程與病魔抗?fàn)幍淖罱K結(jié)果也許就是這樣。但現(xiàn)在必須得治,而且要盡自己的最大努力,哪怕看著孩子難受,也得咬緊牙關(guān)治療,祈盼出現(xiàn)奇跡。
其實(shí),他心里也充滿(mǎn)了疑惑。到底為什么孩子會(huì)得這種病,專(zhuān)家們沒(méi)有給出一個(gè)確切的說(shuō)法。他只知道,他和妻子家族中都沒(méi)有這樣的病史。
2歲9個(gè)月大,兩年在醫(yī)院度過(guò)
兒子住院期間,滑亞軍認(rèn)識(shí)了隔壁病房的劉涵哲。這個(gè)孩子來(lái)自西安東郊灞橋,和程程患的是同一種病。
劉涵哲坐在病床上,聚精會(huì)神地看著電腦里的動(dòng)畫(huà)片。動(dòng)畫(huà)片的內(nèi)容很搞笑,但劉涵哲卻沒(méi)有笑,也不知道他到底有沒(méi)有看明白。而一旁戴著口罩的奶奶,望著自己2歲零9個(gè)月大的孫子,淚流滿(mǎn)面。
家家有本難念的經(jīng)。孫子的出生,本是這個(gè)家最值得慶幸的事情,但一家人從此就和醫(yī)院“糾纏”在一起。
奶奶說(shuō),孫子出生到現(xiàn)在,住院時(shí)間大概有2年。在他幼小的心靈里,說(shuō)不定覺(jué)得醫(yī)院就是自己的家吧。
劉涵哲從小體弱多病,動(dòng)不動(dòng)就發(fā)燒、嘔吐、輾轉(zhuǎn)各個(gè)醫(yī)院,但確診患有右側(cè)腎上腺神經(jīng)母細(xì)胞瘤卻是去年11月的事。
“為什么一直檢查,直到去年11月才確診呢?”奶奶心里一直有疑慮。去年9月,他們給孩子做了全面檢查,花了3000多元錢(qián),卻沒(méi)查出來(lái)有什么病。抱孩子回家后,孩子很快又發(fā)病入院。
看著孩子遭罪,奶奶說(shuō)她快崩潰了。然而,讓她崩潰的還有,整個(gè)家庭因此被拖入極端的窘境。
4月12日,為了交醫(yī)療費(fèi),劉涵哲的爺爺外出找親戚借了2000元;4月13日,又找另一個(gè)親戚借了1000元。
據(jù)介紹,劉涵哲的醫(yī)保,每個(gè)月能報(bào)數(shù)百元。但與巨大的花費(fèi)相比,算是杯水車(chē)薪。劉涵哲病情確診前,報(bào)銷(xiāo)比例很低,而確診之后,所用的藥卻有很多不在醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)范圍內(nèi)。
為了給孫子治病,他們前前后后花費(fèi)20萬(wàn)元。借錢(qián),成了他們的日常生活狀態(tài)。親戚們都被借遍了,“估計(jì)親戚們看見(jiàn)我們,都害怕了?!蹦棠套猿啊?7歲的兒子,去年花10000多元買(mǎi)下一輛小垃圾車(chē),但一直尋不到活,就在家里坐著。老人不免埋怨幾句,結(jié)果卻惹得兒子大哭:“我沒(méi)有辦法,找不到活我能怎么辦?”
奶奶有時(shí)候忍不住會(huì)想,干脆把孫子抱回家吧,可孫子的病情是二期、中危期,醫(yī)生說(shuō)還能救,她又怎能放棄治療呢?因?yàn)樾〖一锏牟?,小夫妻倆也鬧了不少矛盾。兒子也曾埋怨母親沒(méi)把孩子帶好,兒媳婦也埋怨婆婆給孩子胡吃,這讓奶奶覺(jué)得委屈:“天地良心,這孩子的病不是吃出來(lái)的病呀!”不過(guò),她也理解,兒子和兒媳心理壓力太大了,“看見(jiàn)兒子和媳婦互相埋怨,我就只能兩頭勸,別再給對(duì)方壓力了,否則可就真沒(méi)有活路了。”
如今,家里除了那些欠債,就剩下幾年前蓋的房子了。劉涵哲的爺爺經(jīng)常說(shuō),實(shí)在不行就賣(mài)房,咱們一家搬到街道上租房子住。賣(mài)房的日子,也許真的不遠(yuǎn)。
無(wú)錢(qián)醫(yī)治,家人一度放棄
20多天前的3月21日,來(lái)自固原的6歲患病女童馬倩倩得到了西北大學(xué)現(xiàn)代學(xué)院45名大學(xué)生志愿者和西安金絲帶兒童關(guān)愛(ài)互助中心志愿者的援助,志愿者們走上街頭,為馬倩倩募捐,感動(dòng)了眾多市民。
募捐活動(dòng)持續(xù)4個(gè)多小時(shí),共有400多名熱心市民參與捐款,共募得善款3396.2元。
據(jù)馬倩倩的母親介紹,倩倩得到了其中的1700元,另外的善款救助了另一位需要幫助的患者。西安一些回民聽(tīng)說(shuō)了馬倩倩的消息后,又為馬倩倩捐了數(shù)萬(wàn)元。本來(lái)準(zhǔn)備回寧夏的倩倩才得以繼續(xù)治療。
4月13日下午,病房中,在此起彼伏的患兒哭聲里,6歲的倩倩靜靜地躺在病床上,睡得很沉。
倩倩母親告訴記者,倩倩有兩個(gè)姐姐,一個(gè)妹妹,一個(gè)弟弟,弟弟現(xiàn)在只有7個(gè)月大。倩倩是2015年1月因患急性淋巴細(xì)胞白血病來(lái)到西安兒童醫(yī)院進(jìn)行治療的。因?yàn)樨?fù)擔(dān)不起醫(yī)療費(fèi),家人一度曾想把孩子拉回老家,幸虧病房里的熱心人上網(wǎng)求助,才來(lái)了很多好心人幫助她們。
姐姐患腦炎,弟弟又查出白血病
高干碩坐在病床上,精神不錯(cuò),唱著字母歌。他的門(mén)牙掉了幾顆,牙床顏色發(fā)暗。媽媽說(shuō),孩子還沒(méi)到正常換牙的時(shí)候,掉牙應(yīng)該和患白血病有關(guān)系。
高干碩老家在子洲,還差兩個(gè)月就5歲了。去年秋天,他身體不適,發(fā)燒,眼睛腫,皮膚發(fā)黃,發(fā)燒,經(jīng)檢查患了白血病,9月21日就趕到西安住院治療。
農(nóng)歷臘月二十七,他鬧著要回家。于是父母帶他回老家過(guò)了春節(jié),正月初五就回來(lái)了。
家人至今沒(méi)搞清楚干碩為什么會(huì)得白血病?!皳?jù)說(shuō)和環(huán)境有關(guān)系,比如住進(jìn)剛裝修的房子容易得這種病,但我們租的是別人的舊房啊?!?/p>
目前,為了給高干碩治病,高家已經(jīng)花了十幾萬(wàn)元,全靠他爸爸在延安做點(diǎn)小生意支撐著。媽媽也不了解合療的具體情況,現(xiàn)在還沒(méi)報(bào)銷(xiāo)。她打聽(tīng)了一下,有的藥能報(bào),有的無(wú)法報(bào)??傮w算下來(lái),能報(bào)銷(xiāo)全部費(fèi)用的百分之三十左右。
事實(shí)上,這個(gè)家庭里,高干碩并不是唯一的患病孩子。他還有一個(gè)姐姐,是腦炎患者,每年也得花費(fèi)幾萬(wàn)元治療費(fèi)。媽媽說(shuō),半個(gè)月后,第四個(gè)療程結(jié)束,干碩就可以出院了。
5歲小孩會(huì)冷不丁喊一句:“煩死了”
貝貝(化名)今年5歲,子長(zhǎng)縣人。春節(jié)前,她頸部出現(xiàn)一個(gè)腫塊,確診為淋巴瘤,在西京醫(yī)院做手術(shù)后,轉(zhuǎn)進(jìn)西安市兒童醫(yī)院進(jìn)一步治療。
手術(shù)前,父母曾帶貝貝去北京做過(guò)病理會(huì)診。醫(yī)生說(shuō),貝貝得淋巴瘤可能和空氣、食物有關(guān)系。
截至目前,貝貝治療花費(fèi)4萬(wàn)多元。媽媽說(shuō),貝貝的治療費(fèi)算少的,因?yàn)樗≡簳r(shí)間不算長(zhǎng)。據(jù)主治醫(yī)生說(shuō),貝貝是淋巴瘤一期,病灶只有一個(gè),治愈的希望在90%以上。
媽媽說(shuō)貝貝在西京醫(yī)院做手術(shù)時(shí)“表現(xiàn)很勇敢”,手術(shù)前后都沒(méi)哭。但轉(zhuǎn)到兒童醫(yī)院住院治療一段時(shí)間后,好像是真的煩了,有時(shí)候很煩躁,而且害怕打針。躺在床上,冷不丁會(huì)喊一句:“煩死了?!?/p>
醫(yī)生:不是麻木,是作為醫(yī)生不能急,不能失去冷靜
盡管從業(yè)幾十年,親身感受了日益明顯的癌癥低齡化趨勢(shì),但西安市兒童醫(yī)院血液腫瘤科主任劉安生在見(jiàn)到程程這個(gè)僅僅7個(gè)月大的神經(jīng)母細(xì)胞瘤患者時(shí),盡管惋惜、心疼,但沒(méi)覺(jué)得多么震驚。
4月13日,在辦公室里,劉安生說(shuō):“在我們醫(yī)院外科,還有一個(gè)4個(gè)月大的孩子,也患上了神經(jīng)母細(xì)胞瘤,很快會(huì)送到血液腫瘤科治療?!?/p>
“我接觸的最小的癌癥患者,就是新生兒便患上了白血病。說(shuō)實(shí)話(huà),這種患者很難挽救?!眲采f(shuō):“神經(jīng)母細(xì)胞瘤惡性度很高,如果發(fā)展到超高危程度,活過(guò)兩年的不超過(guò)20%?!?/p>
“從業(yè)多年,每天面對(duì)被病痛折磨的幼小生命,我的表現(xiàn)有時(shí)候會(huì)讓家長(zhǎng)有意見(jiàn),他們跟我說(shuō):我怎么看你不急?不是麻木,實(shí)在是作為醫(yī)生,我不能急,不能失去冷靜。經(jīng)??匆?jiàn)家長(zhǎng)因?yàn)楹⒆拥牟⊥瓷踔岭x世而情緒崩潰號(hào)啕大哭,我心里也非常惋惜,但說(shuō)實(shí)話(huà),也只能這樣了。我的情緒肯定會(huì)受到醫(yī)療效果的影響,比如說(shuō),搶救過(guò)來(lái)一個(gè)孩子,我心里肯定會(huì)很舒服,但有時(shí)候搶救不過(guò)來(lái),也不能在家長(zhǎng)面前表現(xiàn)出過(guò)度的消極情緒?!?/p>