帕金森病目前正影響著全球約600多萬患者及家屬的生活,預(yù)計到2030年,全球有一半的帕金森病患者將在中國。
作為一種進(jìn)展性的終身疾病,帕金森病會嚴(yán)重影響患者的生活和工作。據(jù)中華醫(yī)學(xué)會神經(jīng)病學(xué)分會帕金森病及運動障礙學(xué)組組長、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任陳生弟介紹,在患帕金森病之后,患者毫無例外地都會出現(xiàn)全身僵硬、動作遲緩、雙手不停地顫抖等運動癥狀,通常還會伴隨不同程度的焦慮、抑郁、便秘、失眠、認(rèn)知困難、嗅覺減退等非運動癥狀。由青年帕金森之家提供的兩項調(diào)研數(shù)據(jù)顯示,約七成帕金森病患者在患病之后感到心情抑郁、孤單寂寞;約八成帕金森病患者認(rèn)為患病對其工作和社會交往妨礙較大;九成以上的患者都表示非常希望改善目前的生活質(zhì)量。
然而,盡管帕金森病讓患者身心備受折磨,仍有許多患者對未來的生活持有積極樂觀的態(tài)度并堅持著自己的興趣愛好,如旅游、爬山,跑步,游泳等,與帕金森病“和平”共處。近日,帕友網(wǎng)主辦我國首個帕金森病患者勵志分享項目已在上海啟動,這一名為“帕友精彩生活領(lǐng)‘秀’”的項目將面向廣大帕金森病患者,參與者可把自己與帕金森病斗爭的故事以文字、圖片或視頻的形式上傳到“帕友網(wǎng)”上,與更多“帕友”進(jìn)行分享。(余燕紅)