6月21日為“世界漸凍人日”，近日，瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心發(fā)布了《“冰桶挑戰(zhàn)-關(guān)愛(ài)漸凍人”項(xiàng)目2015年階段工作報(bào)告》。同時(shí)，中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)近日也向社會(huì)呼吁，關(guān)注和幫助罕見(jiàn)病患者，并將als(漸凍癥)納入大病醫(yī)保報(bào)銷范疇，以長(zhǎng)效解決中國(guó)10萬(wàn)“漸凍人”的困境。此事讓人們又想起了“冰桶挑戰(zhàn)”，并將視線關(guān)注到了后冰桶時(shí)代。

　　曾在全球掀起一陣風(fēng)的冰桶挑戰(zhàn)已經(jīng)過(guò)去了近一年時(shí)間，它讓漸凍癥群體通過(guò)媒體，走進(jìn)了公眾視線。盡管冰桶挑戰(zhàn)最初針對(duì)的是als，但隨著瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心對(duì)包括als在內(nèi)的很多罕見(jiàn)病進(jìn)行的集體亮相，一些病友組織或多或少感受到了冰桶輻射的溫度。

　　但冰桶挑戰(zhàn)過(guò)后，罕見(jiàn)病群體仍然面臨著許多困境，生存難、就學(xué)難、就業(yè)難、社會(huì)接受難等仍是中國(guó)罕見(jiàn)病群體面臨的主要困難。其實(shí)，對(duì)于罕見(jiàn)病制度，全世界都在探索中，美國(guó)、日本、中國(guó)臺(tái)灣已經(jīng)有相關(guān)法律。歐盟很多小國(guó)找不到幾例罕見(jiàn)病，就把它們統(tǒng)一進(jìn)行管理，整體建立法律。而中國(guó)罕見(jiàn)病群體的更多困難還沒(méi)有被大眾看到，政府的幫助也不多。

　　罕見(jiàn)病發(fā)展中心主任黃如方指出，國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委、國(guó)家食藥監(jiān)局、人力社保部及民政部是和罕見(jiàn)病相關(guān)的四個(gè)重要部門，每個(gè)環(huán)節(jié)都環(huán)環(huán)相扣。首先，中國(guó)還沒(méi)有罕見(jiàn)病定義，衛(wèi)計(jì)委可組織專家調(diào)研和認(rèn)證。其次，我國(guó)的藥物、醫(yī)療器械審批都在國(guó)家食藥監(jiān)總局，被界定為孤兒藥(用于預(yù)防、治療、診斷罕見(jiàn)病的藥品，由于罕見(jiàn)病患病人群少、市場(chǎng)需求少、研發(fā)成本高，很少有制藥企業(yè)關(guān)注其治療藥物的研發(fā)，因此這些藥被形象地稱為“孤兒藥”)的產(chǎn)品可以加快審批、減少臨床實(shí)驗(yàn)人數(shù)，還有稅收的優(yōu)惠和市場(chǎng)保護(hù)。而人社部的醫(yī)保部門要解決罕見(jiàn)病藥物的醫(yī)療保障問(wèn)題，民政部門則解決罕見(jiàn)病的兜底環(huán)節(jié)——救助。

　　新京報(bào)記者王卡拉

　　更多詳細(xì)新聞?wù)垶g覽新京報(bào)網(wǎng).bjnews