中新網(wǎng)2月29日電 2016年2月29日為第九個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日，為使中國(guó)罕見(jiàn)病患者得到社會(huì)公眾廣泛的關(guān)注，改善罕見(jiàn)病患者群體的現(xiàn)實(shí)困境，百度聯(lián)合健康報(bào)，罕見(jiàn)病發(fā)展中心共同發(fā)起“因?yàn)殛P(guān)注 愛(ài)不罕見(jiàn)”公益行動(dòng),為罕見(jiàn)病患者群體提供與罕見(jiàn)病相關(guān)的知識(shí)普及、就醫(yī)指導(dǎo)、公益求助、資金救助等支持。
百度旗下百度搜索、百度錢包、百度醫(yī)生、百度貼吧、百度外賣、百度知道等產(chǎn)品及百度公益基金會(huì)將具體參與此次公益行動(dòng)的開(kāi)展。
據(jù)介紹，百度搜索將聯(lián)動(dòng)百度錢包上線“罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)公益平臺(tái)”，公眾在百度搜索“苯丙酮尿癥”、“先天性軟骨發(fā)育不全”等罕見(jiàn)病名稱，搜索結(jié)果頁(yè)面左側(cè)將直接展示目前國(guó)內(nèi)可救助該類罕見(jiàn)病相關(guān)公益組織的信息和聯(lián)系方式，罕見(jiàn)病患者可直接與相關(guān)機(jī)構(gòu)進(jìn)行聯(lián)絡(luò)求助。同時(shí)，百度搜索結(jié)果頁(yè)面右側(cè)將上線罕見(jiàn)病公益組織捐款通道。百度醫(yī)生將調(diào)動(dòng)自身龐大的專家醫(yī)生資源，在百度貼吧的罕見(jiàn)病吧、肺動(dòng)脈高壓吧等多個(gè)病種吧開(kāi)展權(quán)威專家醫(yī)生在線問(wèn)診活動(dòng)，為相關(guān)群體提供病情咨詢；百度知道將在罕見(jiàn)病日當(dāng)天上線罕見(jiàn)病相關(guān)專題，為公眾和罕見(jiàn)病患者更全面的了解罕見(jiàn)病相關(guān)知識(shí)提供幫助； 當(dāng)月27-29日三天時(shí)間百度外賣將上線“一次下單、十分關(guān)愛(ài)”愛(ài)心外賣活動(dòng)，每產(chǎn)生一筆訂單，百度將向罕見(jiàn)病群體捐助1角錢，用于罕見(jiàn)病患者的救助。
根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，患病人數(shù)占總?cè)丝跀?shù)的0.65‰～1‰的疾病統(tǒng)稱為罕見(jiàn)病，目前經(jīng)確認(rèn)的罕見(jiàn)病近7000種，約有80%的罕見(jiàn)病是由遺傳缺陷所致。目前我國(guó)各類罕見(jiàn)病患者總數(shù)已超過(guò)千萬(wàn)。2014年，一場(chǎng)“冰桶挑戰(zhàn)賽”讓“漸凍人”這一罕見(jiàn)病群體走近人們的視野。然而，從整體上講，我國(guó)社會(huì)對(duì)于罕見(jiàn)病的認(rèn)知了解以及對(duì)罕見(jiàn)病群體的關(guān)注仍然遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。
罕見(jiàn)病發(fā)展中心(CORD)主任黃如方表示，“由于罕見(jiàn)病發(fā)病幾率很低，社會(huì)公眾包括很多醫(yī)療機(jī)構(gòu)對(duì)其都知之甚少，中國(guó)千萬(wàn)罕見(jiàn)病群體，正面臨著確診難、治療難、用藥難的窘境，其中一些罕見(jiàn)病群體還需要承受因?yàn)椤昂币?jiàn)”而被誤解的心理壓力。解決這個(gè)困境，需要全社會(huì)的努力和關(guān)注。此次與百度聯(lián)合推進(jìn)罕見(jiàn)病日的公益項(xiàng)目，希望能借助互聯(lián)網(wǎng)的力量讓更多人了解罕見(jiàn)病，關(guān)注罕見(jiàn)病，關(guān)注罕見(jiàn)病群體，匯聚社會(huì)的力量，幫助罕見(jiàn)病患者走出現(xiàn)實(shí)困境。
中國(guó)有數(shù)十萬(wàn)家公益機(jī)構(gòu)，由于罕見(jiàn)病的特殊性，做相關(guān)幫扶的機(jī)構(gòu)只占其中很小的一部分， 相關(guān)公益事業(yè)的開(kāi)展和力量都很薄弱。北京師范大學(xué)中國(guó)公益研究院院長(zhǎng)王振耀表示：“百度聯(lián)合罕見(jiàn)病發(fā)展中心和健康報(bào)開(kāi)展的公益行動(dòng)是一次十分有意義的活動(dòng)，如果能夠通過(guò)互聯(lián)網(wǎng)的平臺(tái)發(fā)揮樞紐價(jià)值，讓公益組織的行業(yè)聯(lián)合與項(xiàng)目聯(lián)合變成扎實(shí)的行動(dòng)，這將是公益組織建設(shè)和社會(huì)救助行動(dòng)方面的一場(chǎng)革命?！?/p>
國(guó)內(nèi)著名演員范冰冰女士也加入到百度此次“因?yàn)殛P(guān)注 愛(ài)不罕見(jiàn)”的公益行動(dòng)中，呼吁更多的公眾關(guān)注罕見(jiàn)病患者這一群體。