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男童出書為患病好友籌醫(yī)藥費(fèi) 已募集近百萬(wàn)美元

男童出書為患病好友籌醫(yī)藥費(fèi) 已募集近百萬(wàn)美元

2014-11-04 14:36:00

來源:中國(guó)新聞網(wǎng)

  中新網(wǎng)11月4日電 據(jù)外媒報(bào)道,美國(guó)加州8歲男童迪蘭·西格爾為了幫罹患罕見疾病的好友籌措醫(yī)藥費(fèi),2012年出版童書繪本,迄今累計(jì)已募得近百萬(wàn)美元。

  西格爾(Dylan Siegel)日前接受訪問時(shí)說:“我非常高興可以幫朋友的忙。謝謝來自各地的朋友讓我分享故事,并且啟發(fā)其它小朋友來改變這個(gè)世界。”

  席格爾的好友喬納·普納查瑞安(Jonah Pournazarian)出生僅6個(gè)月,就被診斷出患有肝醣儲(chǔ)積癥1B型(Glycogen Storage Disease 1B)。這種罕見的遺傳代謝疾病,讓患者身體無(wú)法將肝醣正常轉(zhuǎn)化成葡萄糖,導(dǎo)致肝脾腫大、血糖過低或肌肉無(wú)力及抽筋等狀況。

  為了協(xié)助普納查瑞安籌措醫(yī)藥費(fèi),住在洛杉磯的席格爾在2012年出版童書繪本《巧克力棒》(Chocolate Bar)。根據(jù)統(tǒng)計(jì),這本童書出版迄今兩年,累計(jì)已募得90萬(wàn)美元。

  這筆善款將捐給佛羅里達(dá)大學(xué)(University ofFlorida)研究人員做為醫(yī)療基金,希望為這種疾病找到治療方式。

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