中新網(wǎng)11月4日電 據(jù)外媒報(bào)道，美國(guó)加州8歲男童迪蘭·西格爾為了幫罹患罕見疾病的好友籌措醫(yī)藥費(fèi)，2012年出版童書繪本，迄今累計(jì)已募得近百萬(wàn)美元。
西格爾(Dylan Siegel)日前接受訪問時(shí)說：“我非常高興可以幫朋友的忙。謝謝來自各地的朋友讓我分享故事，并且啟發(fā)其它小朋友來改變這個(gè)世界。”
席格爾的好友喬納·普納查瑞安(Jonah Pournazarian)出生僅6個(gè)月，就被診斷出患有肝醣儲(chǔ)積癥1B型(Glycogen Storage Disease 1B)。這種罕見的遺傳代謝疾病，讓患者身體無(wú)法將肝醣正常轉(zhuǎn)化成葡萄糖，導(dǎo)致肝脾腫大、血糖過低或肌肉無(wú)力及抽筋等狀況。
為了協(xié)助普納查瑞安籌措醫(yī)藥費(fèi)，住在洛杉磯的席格爾在2012年出版童書繪本《巧克力棒》(Chocolate Bar)。根據(jù)統(tǒng)計(jì)，這本童書出版迄今兩年，累計(jì)已募得90萬(wàn)美元。
這筆善款將捐給佛羅里達(dá)大學(xué)(University ofFlorida)研究人員做為醫(yī)療基金，希望為這種疾病找到治療方式。