中新網(wǎng)8月21日電 據(jù)美國媒體20日報道,去年夏天,全球社交媒體刮起一股“冰桶挑戰(zhàn)Ice Bucket Challenge”的熱潮,共有超過1700萬人接受了挑戰(zhàn)。這股為罕見疾病“肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥”募款的“冰桶挑戰(zhàn)”旋風(fēng)創(chuàng)造了奇跡,也締造了契機(jī),活動截至目前為止募集到了1.15億美元,其中7700萬美元投入相關(guān)的研究工作。
約翰霍普金斯大學(xué)醫(yī)學(xué)院教授菲利普·王(Philip Wong)和研究人員喬納森·令(Jonathan Ling) 表示,他們的研究取得了突破性進(jìn)展,這都?xì)w功于冰桶挑戰(zhàn)所募集到的資金。喬納森·令說:“有一種蛋白質(zhì),這種蛋白質(zhì)在肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥患者的神經(jīng)元中失去功能,過去10年里我們一直想找出這種蛋白質(zhì)到底在做什么,現(xiàn)在我們終于找到原因了,最棒的是,我們能解決這個問題。”
據(jù)悉,“肌萎縮性脊髓側(cè)索硬化癥”(Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS) 就是俗稱的“漸凍癥”。這種病癥可能發(fā)生在任何人身上,它首先讓你肌肉無力,然后逐漸癱瘓,接著再剝奪患者說話和吞咽的能力,嚴(yán)重者甚至失去呼吸能力。棒球?qū)米钣忻牟±乔把蠡犌蛐巧w瑞格(Lou Gehrig),因此漸凍癥在美國也叫做“蓋瑞格癥”(Lou Gehrig’s Disease)。
時隔一年,美國各地再次推動“冰桶挑戰(zhàn)”的活動,希望能二度喚起人們對漸凍癥的注意,支持相關(guān)治愈方案的研究。麻州州長貝克(Charlie Baker)和副州長波莉托(Karyn Polito)最近在麻州州府大樓前,率領(lǐng)300人與冰桶挑戰(zhàn)發(fā)起人,也是漸凍癥患者的波士頓學(xué)院前棒球員佛斯特(Pete Frates)一起接受挑戰(zhàn)。
美國大聯(lián)盟也表示再度發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)的活動,并宣布大聯(lián)盟30支隊伍都會參加。
“漸凍人協(xié)會”(ALS Association) 表示,漸凍癥患者發(fā)病后的平均存活時間為2到5年。有超過50%的人可以撐過3年,20%撐過5年??梢該芜^20年的,低于5%。