新華社北京10月27日電(記者胡浩)“冰桶挑戰(zhàn)”引起了不少社會公眾對罕見病的關注。但罕見病的救治不能僅僅靠“冰桶挑戰(zhàn)”。近來，我國罕見病醫(yī)療保障正在逐步形成政府主導、多方合力的局面。
由于罕見病認知度低，不少罕見病患者面臨診斷難、治療難、保障難的“三難”局面。不少罕見病藥物價格昂貴且需要終身服用，一般家庭都無法自費負擔，患者即使得到慈善捐助，也無法保障其長期性和穩(wěn)定性。只有將罕見病納入國家醫(yī)保體系，才能給病人真正終身的保障。
“‘冰桶挑戰(zhàn)’使罕見病進入了大眾視野，而政府、專業(yè)學會和企業(yè)等對罕見病診治保障問題的努力從未停歇過?！北本┐髮W第一醫(yī)院副院長、北京醫(yī)學會罕見病分會主任委員丁潔介紹，“近年來，我國多個學會行動起來制定和宣傳罕見病診治規(guī)范；為方便醫(yī)生轉診，區(qū)域性的罕見病診治中心也逐漸建立起來。在治療保障方面，針對有顯著治療效果的罕見病，我國各地區(qū)根據自身情況進行了探索?！?/p>
目前，浙江、上海、寧夏、青島等13個省市已將部分罕見病納入政府醫(yī)療保障范圍。
中華醫(yī)學會副會長、北京醫(yī)學會會長金大鵬認為，目前我國罕見病患者醫(yī)療保障“堅冰已經打破，航向已經指明，正在迎來春天曙光”。2015年，國家衛(wèi)計委醫(yī)政管理局發(fā)布了罕見病孤兒藥保障的征求意見稿，一些省份專門在醫(yī)學會下成立了罕見病分會?，F在無論是社會慈善機構還是醫(yī)藥生產企業(yè)，也紛紛參與到幫助和援助罕見病患者的行列之中。隨著大病保險的全覆蓋和醫(yī)保多重網絡的編織，罕見病患者也將得到更多的關注和保障。
北京醫(yī)學會罕見病分會副主任委員王琳建議，由于罕見病具有種類多，可治療比率低，部分疾病治療具有顯著的有效性和不可替代性等特點，應探索并推動為罕見病設立特殊醫(yī)保審批機制。