麻風病康復者相互通婚,在島上生兒育女。(攝于1997年8月)
黃昏的碼頭?;貧w社會,回歸家庭,渴望關注,是每一個麻風病康復者的心愿。 (攝于1997年8月)
“村民”在閱讀一份過期的報紙,獲取外界的信息。 (攝于1997年5月)
大茅島,四面與陸地隔絕,外面的人基本不上去,島上的人也不太出來。
1957年,為了醫(yī)治當時傳染性極強的麻風病,當時的中山縣政府在大茅島上建立了麻風病醫(yī)院,專門用來隔離治療來自中山、珠海的麻風病患者。
船,是這里唯一的交通工具。1996年李潔軍第一次登島的時候,要靠小木舟擺渡過去。現(xiàn)在則換成了快艇,是2011年當?shù)孛裾謸芸钯徺I的。
在上世紀60年代,大茅島的麻風病患者最多時有448人。經(jīng)過治療,一部分康復者離開了,剩下的則成了島上居民。隨著老人們相繼離世,現(xiàn)在島上在編的老人僅剩54人,他們的平均年齡超過70歲,最高齡者已有93歲。
新快報記者 林煬 王會進
“我在觀察他們,他們也在考察我”
登上新碼頭,穿過一片由愛心人士栽種的“志愿林”,一塊寫有“中山市大茅醫(yī)院”的鐵牌赫然出現(xiàn)眼前。
村口有一棵大榕樹,樹根垂了下來,村民們?yōu)榱烁兄x島上有功的人,在樹根上寫下了一些名字,“老蔡根”、“青年志愿者根”……村民說,這代表他們在這里扎下了根。
榕樹蔭下有三排新宿舍樓。如今老人都是一兩人住一個套間,帶獨立的廚房、衛(wèi)生間,房間里有電視、冰箱、電飯煲、洗衣機。
老人們就坐在自己的房間門口,聊天、下棋、玩牌……若不是親眼目睹,很難想象這里就是當年聞者色變的“麻風病島”。
李潔軍說,1996年他第一次上島,是帶著好奇的心態(tài)去的。
1995年,他在珠海采訪時,聽同行說起了這家醫(yī)院。于是就在第二年,和《珠海特區(qū)報》的一位攝影記者,跟著中山皮防所的一名工作人員上了島。
“剛剛上島的時候就覺得,這里的人精神狀態(tài)極差,目光都很呆滯,幾乎不和陌生人打招呼?!崩顫嵻娬f,“他們用一種很敵視的眼光,遠遠地用粵語說 不許拍,不許照我 。
島民的敵意,讓李潔軍重新反省上島時的動機。他把相機藏到攝影包里,遞煙給村長,和村長一起抽煙,逐漸拉近距離,然后問村長,能不能帶他到村里轉(zhuǎn)一轉(zhuǎn),走一走。村長說可以。
第一次上島,基本沒有拍什么照片。他慢慢和島民建立關系,李潔軍說:“我在觀察他們,其實他們也在考察我?!?
“最早的時候,每次去拍照片可能會拍八九卷膠卷?,F(xiàn)在下去,就帶一個簡單的徠卡。跟他們聊聊天,然后補充拍一些場景。比如說村里的房屋上都新架了電視機天線了;這家種了很多芒果樹,芒果都結果了……我為他們感到高興?!?
島上有一條狗,是船夫老楊養(yǎng)的。李潔軍第一次登島,就是老楊開船接的。老楊也是麻風病康復者,是島上康復者里為數(shù)不多手腳健全的。他開船開了十幾年,今年元旦前因為胰腺癌去世了。
路上,李潔軍說,這次不知道是誰開船來接。那天中午吃飯的時候,李潔軍喂了那條狗很多肉,他說,看著狗還在,就忍不住想起了人。
很多康復者想回歸,但親人卻不接納
外界對麻風病康復者的歧視和偏見并沒有隨著疾病的治愈而消失,很長一段時間,他們都是被社會拋棄的一群人。
因為患病,后遺癥比較嚴重,他們有的截肢了,有的手爛掉了,有的白內(nèi)障、青光眼,有的人鼻梁爛下去了……很多康復者當年想回歸社會,想回家,想見自己的親人,但是親人卻不接納了。”
而對麻風病的恐懼,也一直存在著。
第一個自愿上島的護士吳雪說,決定來島上工作時,她一個最好的朋友說,“你如果去了麻風病醫(yī)院工作,以后不要去我的家了,更不能抱我的兒子”。吳雪說,要知道,我那個朋友也是個醫(yī)護人員。
老院長蔡昌金也說,常有同事見到他,讓他洗手。一聽這話,老蔡就來氣,“來,抱一下”,他會這樣回應。
到上世紀80年代聯(lián)合療法出來后,麻風病有了特效藥,才算可控,病人也不再需要隔離治療,但很多人還停留在認識誤區(qū)里。
半個世紀以來,大茅島上也有康復者離開,但更多的還是選擇留下。因為外面的社會關系已經(jīng)斷絕,時代的變遷和發(fā)展也讓他們感到無所適從。即使出去,麻風病后遺癥所致的頭面和手足的畸形,外界的歧視和恐懼的目光,也讓他們很難在社會上立足。